PUB - Publikationen an der Universität Bielefeld

BACKGROUND: Adiagnosis of dementia places aheavy burden on those affected and their families. Often, difficult decisions must be made. Ideally, people with anew dementia diagnosis make informed decisions together with family members. Digital informational materials can be an important low-threshold resource for making informed decisions. They should provide comprehensive information about dementia, including both primary prevention (risk factors for the onset of dementia) and later treatment options. They should also cover precautionary measures that can make future decisions easier (e.g., advance directives, power of attorney). However, there is currently no comprehensive overview of the various online resources for dementia-related information.; METHODS: This study explores digital informational materials on dementia for different target groups in the German-speaking area using an innovative systematic search strategy. It examines how these materials are structured in terms of risk factors, treatment options, and decision support. This methodological approach is new, so it is described and discussed in detail.; RESULTS: The results show that most materials are intended for people with dementia and their families. Treatment measures are often discussed without explaining the risk factors they are meant to address. There is little focus on preventive measures that could support decision-making.; DISCUSSION: The unbalanced presentation could lead to certain measures being difficult to understand (for laypeople) or to misinterpretation of risk factors. Important implications are drawn from these findings. © 2024. The Author(s).

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Hintergrund Eine Demenzdiagnose bedeutet eine hohe Belastung für die Betroffenen und ihre Angehörigen. Häufig müssen schwierige Entscheidungen getroffen werden. Idealerweise treffen Menschen mit einer neuen Demenzdiagnose informierte Entscheidungen gemeinsam mit Angehörigen. Im Vorfeld einer informierten Entscheidung sind digitale Informationsmaterialien eine wichtige niederschwellige Quelle. Sie sollten möglichst umfassend über Demenz aufklären, sowohl zur Primärprävention (Risikofaktoren für Demenzentstehung) als auch zu späteren Behandlungsmöglichkeiten. Auch über vorsorgliche Maßnahmen, die spätere Entscheidungen erleichtern können (bspw. Patient*innenverfügung, Vorsorgevollmacht), sollte informiert werden. Einen umfassenden Überblick über die diversen Onlineangebote zu Demenzerkrankungen gibt es bisher nicht. Methode Daher untersucht diese Studie im deutschen Sprachraum mittels einer innovativen systematischen Suchstrategie, welche demenzbezogenen Informationsangebote es digital für welche Zielgruppen gibt und wie diese Materialien inhaltlich hinsichtlich Risikofaktoren und Behandlungsmaßnahmen sowie Entscheidungsunterstützungen aufbereitet sind. Dieser methodische Ansatz ist neu und wird daher ausführlich vorgestellt und diskutiert. Ergebnisse Die Ergebnisse zeigen, dass die meisten Materialien für Menschen mit Demenz sowie deren Angehörige aufbereitet sind. Häufig werden Behandlungsmaßnahmen thematisiert, ohne die Risikofaktoren zu erklären, auf die diese Maßnahmen abzielen. Auf präventive Maßnahmen zur Entscheidungsunterstützung wird kaum eingegangen. Diskussion Die unausgewogene Darstellung kann dazu führen, dass einzelne Maßnahmen (für Laien) schwer nachvollziehbar sind oder Risikofaktoren falsch eingeordnet werden. Wichtige Implikationen werden abgeleitet.