PUB - Publikationen an der Universität Bielefeld

Background: Complex chronic conditions in children and adolescents very often affect the nervous system. These children are frequently dependent on a wide variety of medical aids including home respiration or respiratory devices. They are often unable to communicate verbally. Frequent hospital stays as well as the use of various outpatient support services characterize their everyday life. Despite the complex care needs there has been little research on parents' perceptions of the quality of care for these children and adolescents.Aim: The present study aimed to validate a questionnaire to assess the quality of care of children and adolescents with complex chronic neurological diseases (KoCoN-V).Methods: A prospective multicenter study was conducted. Study participants were recruited from March 2022 to October 2022 in six pediatric neurology departments. Principal component analysis as well as reliability and item analyses were employed.Results: Data from 342 patients were collected. The questionnaire was rated as appropriate by the participants in terms of its length, comprehensibility and relevance of the questions. Within the principal component analysis, a single factor structure was revealed. High correlation (Spearman's p= -0.678, p < 0.001.) of the sum scores of the KoCoN-V with a global measure of quality of care confirmed convergent validity. Internal consistency of the KoCoN-V was excellent (Cronbach's alpha= 0.905).Conclusion: The KoCoN-V is a validated measure to assess the quality of care for children and adolescents with complex chronic neurological disorders.

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Hintergrund Komplex-chronische Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen betreffen sehr häufig das Nervensystem. Nicht selten sind die Kinder abhängig von unterschiedlichsten medizinischen Hilfsmitteln bis hin zur Heimbeatmung und sind oft nicht in der Lage, verbal zu kommunizieren. Der Alltag der betroffenen Familien ist geprägt von häufigen Krankenhausaufenthalten sowie der Inanspruchnahme vielfältiger ambulanter Unterstützungsangebote. Trotz des komplexen Versorgungsbedarfs ist die Einschätzung der Eltern zur Versorgungsqualität dieser Kinder und Jugendlichen kaum untersucht. Ziel Die vorliegende Studie zielte darauf ab, einen Fragebogen zur Erfassung der Versorgungsqualität von Kindern und Jugendlichen mit komplex-chronisch neurologischen Erkrankungen zu entwickeln und zu validieren. Methodik Zur Validierung wurde eine prospektive multizentrische Studie durchgeführt. Die Rekrutierung der Studienteilnehmer:innen erfolgte von März 2022 bis Oktober 2022 in 6 kinderneurologischen Abteilungen verschiedener Kliniken. Der neu entwickelte Fragebogen (KoCoN-Versorgung, KoCoN-V) richtet sich an Eltern von Kindern und Jugendlichen mit komplex-chronisch neurologischen Erkrankungen und besteht aus 17 Items zur Einschätzung der Versorgungsqualität. Für die Validierung des KoCoN‑V wurde im Rahmen einer Hauptkomponentenanalyse eine verlässliche Messgröße ermittelt. Zudem wurden die Messgenauigkeit (interne Konsistenz) des KoCoN‑V berechnet und die Übereinstimmung des KoCoN‑V mit einem globalen Maß zur Zufriedenheit mit der Versorgungsqualität (konvergente Validität) berechnet. Ergebnisse Es konnten Daten von insgesamt 342 Patient:innen erfasst werden. Der Fragebogen wurde von den Teilnehmenden in Bezug auf seine Länge, Verständlichkeit und Relevanz der Fragen als angemessen bewertet. Die Analysen zur Validierung ergaben eine einfaktorielle Struktur; im klinischen Alltag ist somit lediglich ein einzelner Summenwert zu bilden, um die Zufriedenheit der Sorgeberechtigten mit der Versorgung ihres chronisch-komplex neurologisch erkrankten Kindes abbilden zu können. Die hohe Korrelation (Spearmans p = −0,678, p < 0,001) der Summenwerte des KoCoN‑V mit dem globalen Maß zur Versorgungsqualität bestätigt die konvergente Validität des Fragebogens. Die Messgenauigkeit (interne Konsistenz) des KoCoN‑V ist exzellent (Cronbachs α = 0,905). Diskussion Mit dem KoCoN‑V liegt ein validiertes Maß der elterlichen Bewertung der Versorgungsqualität von Kindern und Jugendlichen mit komplex-chronisch neurologischen Erkrankungen vor.