PUB - Publikationen an der Universität Bielefeld

Background: Severe asthma represents a persistent problem in Germany for patients and care providers as well as for the healthcare system. Therefore, the German Asthma Net was founded to enable a better understanding of the current care situation, a better understanding of the clinical picture and to optimize treatment.Objective: The development of the severe asthma registry of the German Asthma Net since its foundation is described.Material and methods: The history of the German Asthma Net with insights into the structure, distribution of tasks as well as structure and development of the severe asthma registry is presented.Results: Since the foundation of the German Asthma Net and the establishment of the severe asthma registry a continuous increase in the number of patients has been observed and associated with this an excellent networking of important facilities. Through the cooperation of many registry centers in Germany and Europe as well as the cooperation with professional societies and sponsors, more than 3700 patients could already be included in the severe asthma registry. Patients can use the website to find a suitable contact point for severe asthma.Conclusion: Through the close cooperation with all involved parties the largest registry for severe asthma worldwide could be established. The registry allows important questions regarding the pathology, epidemiology and treatment of the respective patients to be addressed and answered. The German Asthma Net therefore represents an important contribution to the optimization of care for this particularly affected patient group.

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Hintergrund Schweres Asthma stellt in Deutschland für betroffene Patient:innen und versorgende Einrichtungen ebenso wie für das Gesundheitssystem ein bleibendes Problem dar. Daher wurde das German Asthma Net (GAN) mit dem Ziel gegründet, die aktuelle Versorgungsrealität besser zu erfassen, das Krankheitsbild besser zu verstehen und die Behandlung zu optimieren. Fragestellung Es erfolgt die Darstellung der Entwicklung des Registers Schweres Asthma des German Asthma Net e. V. seit Vereinsgründung. Material und Methode Die Historie des Vereins mit Einblick in die Vereinsstruktur, Aufgabenverteilung sowie Aufbau und Entwicklung des Registers Schweres Asthma werden dargestellt. Ergebnisse Seit Beginn der Vereinsgründung und der Etablierung des Registers Schweres Asthma ist ein kontinuierlicher Anstieg der Patientenzahl zu beobachten und damit verbunden eine gute Vernetzung wichtiger Wirkungskreise. Unter Mitarbeit von Registerzentren in Deutschland und Europa, Kooperationspartnern aufseiten von Fachgesellschaften und Sponsoring konnte das Register für schweres Asthma mit aktuell über 3700 Patient:innen aufgebaut werden. Patient:innen können sich über die Webseite eine geeignete Anlaufstelle für schweres Asthma suchen. Schlussfolgerung Durch die enge Kooperation mit allen Beteiligten konnte das weltweit größte spezifische Register für schweres Asthma etabliert werden, mit dessen Hilfe wichtige Fragen zur Pathologie, Epidemiologie und Therapie der entsprechenden Patient:innen gestellt und beantwortet werden können. Das GAN stellt damit einen wichtigen Beitrag zur Optimierung der Versorgung dieser besonders betroffenen Patientengruppe dar.