PUB - Publikationen an der Universität Bielefeld

Die Erkrankung eines Kindes an Epilepsie stellt nicht nur für das Kind selbst, sondern auch für seine Familie eine Belastung dar. Im Rahmen einer umfassenden Behandlung anfallskranker Kinder und ihrer Familien spielen daher Schulungsprogramme eine wichtige Rolle, da sie Wissen vermitteln und den psychosozialen Unterstützungsbedarf von Eltern anfallskranker Kinder berücksichtigen. famoses, das „Modulare Schulungsprogramm Epilepsie für Familien“ ist ein solches Programm. Es besteht aus zwei interaktiv gestalteten Kursen, für Kinder mit Epilepsie und deren Eltern, die die Teilnehmer beim Umgang mit der Epilepsie im Alltag und bei der Krankheitsbewältigung unterstützen sollen.

Das primäre Ziel dieser Dissertationsschrift war die Untersuchung der Wirksamkeit des famoses-Elternkurses. Daneben wurden zwei weitere Fragestellungen behandelt: Zum einen wurden die für diese Studie auf Basis der Daten einer Pilotstudie neu zusammengestellten Skalen hinsichtlich ihrer psychometrischen Güte geprüft. Zum anderen wurde geprüft, inwiefern die mögliche Verzerrung in den Ergebnissen aufgrund des quasi-experimentellen Studiendesigns durch den Vergleich von Auswertungsansätzen, die verschiedene Kovariaten auf unterschiedliche Weise berücksichtigen, abgeschätzt werden kann.

An einer kontrollierten, prospektiven, multizentrischen Studie im Prä-Post-Design nahmen Eltern von Kindern mit Epilepsie aus Deutschland und Österreich teil. Die Schulungsgruppe (n = 148) füllte direkt vor Teilnahme am famoses-Elternkurs und sechs Monate danach einen Fragebogen aus. Die gematchte Kontrollgruppe (n = 74, Matching-Verhältnis 2:1) bearbeitete den Fragebogen ebenfalls zweimal im Abstand von sechs Monaten, nahm jedoch nicht an famoses teil. Der Fragebogen erfasste neben demografischen und krankheitsspezifischen Variablen (z.B. Anfallshäufigkeit) insbesondere epilepsiespezifische Zielparameter, wie beispielsweise das Wissen der Eltern über Epilepsie, ihre Krankheitsbewältigung und epilepsiebezogene Ängste. In der Schulungsgruppe wurde außerdem die Zufriedenheit mit dem Schulungsprogramm sechs Monate nach Teilnahme am famoses-Kurs erhoben. Für die Instrumente zur Erfassung der Zielparameter ergaben sich größtenteils gute, mindestens aber ausreichende interne Konsistenzen und Retest-Reliabilitäten. Die Eindimensionalität konnte in konfirmatorischen Faktorenanalysen zwar nicht für alle Skalen bestätigt werden, inhaltlich hergeleitete mehrfaktorielle Modelle zeigten jedoch hohe Korrelationen zwischen den Subfaktoren. Eine korrelative Prüfung der Konstruktvaliditäten ergab signifikante Zusammenhänge zwischen verschiedenen psychosozialen Zielparametern, die ihrerseits vom epilepsiespezifischen Wissen weitgehend unabhängig waren. Es ist somit gelungen, für die Evaluation des famoses-Elternkurses Messinstrumente von guter Qualität zusammenzustellen, von denen einige in der hier eingesetzten Form für die Nutzung in weiteren Studien, beispielsweise zu Schulungs- oder Beratungsangeboten, empfohlen werden können. Der Vergleich von Auswertungsansätzen für vier exemplarisch ausgewählte Zielparameter zeigte zum Teil deutliche Unterschiede zwischen den Effektstärken der Analyse unabhängiger Gruppen ohne Kovariaten und der Analyse gematchter Gruppen mit Berücksichtigung von Kovariaten. Insbesondere die Nutzung der Prätest-Werte, sowie teilweise auch das Matching auf Basis demografischer und krankheitsspezifischer Variablen, konnten jedoch die Variabilität der Effektstärken verringern, was insgesamt auf einen geringen Bias in den Ergebnissen zur Wirksamkeit des famoses-Elternkurses hinweist. Trotzdem wurde für die Beantwortung der primären Fragestellung mit der Analyse gematchter Gruppen mittels Verallgemeinerter Schätzgleichungen die Auswertungsstrategie genutzt, die durch die Berücksichtigung verschiedener Kovariaten die interne Validität der Ergebnisse möglichst gut absichert. Die Analysen zur Wirksamkeit des famoses-Elternkurses zeigten, dass sich die Eltern der Schulungsgruppe im Vergleich zur Kontrollgruppe signifikant im epilepsiespezifischen Wissen (Interaktion Gruppe x Zeit: p < .001) und in der Krankheitsbewältigung (p < .01) verbesserten. Weitere positive Effekte der Schulungsteilnahme gab es in den Ängsten der Eltern sowohl vor den akuten Folgen der Anfälle (p < .05), als auch vor zukünftigen Folgen der Epilepsie und ihrer Behandlung und in dem Ausmaß, in dem sie mit ihrem Kind über seine Erkrankung sprachen (p < .05). Für die krankheitsspezifischen Variablen zeigten sich keine signifikanten Effekte der Schulungsteilnahme. Subgruppenanalysen ergaben, dass Eltern der Schulungsgruppe, deren Kinder parallel am famoses-Kinderkurs teilgenommen hatten, in Bezug auf die Unterstützung des Kindes zur Selbständigkeit stärker profitierten als geschulte Eltern, deren Kinder keinen Kinderkurs besucht hatten. Fast alle Teilnehmer bewerteten den famoses-Elternkurs als sehr gut (71%) oder gut (27%).

Zusammenfassend konnte die Wirksamkeit des Elternkurses des Schulungsprogramms famoses bestätigt werden. Die Ergebnisse zeigen, dass die Vermittlung von Wissen und die interaktive Kursgestaltung den Eltern helfen, die Epilepsie ihres Kindes besser zu bewältigen und epilepsiebezogene Ängste zu reduzieren.